Julián Morales, de 7 años, tiene una rara  enfermedad genética y necesita un trasplante de médula ósea.
Encontrar un donante hispano compatible ha sido un desafío.

Cuando Julián Morales tenía 3 años, se le diagnosticó un raro trastorno genético llamado Disqueratosis Congénita, una forma de insuficiencia de la médula ósea en la que la médula no produce suficientes células sanguíneas. Esta afección generalmente se diagnostica por el bajo número de células sanguíneas circulantes en el paciente, incluidos los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas.

"Aunque él está tomando medicamentos que lo mantienen estable, los médicos dicen que solo le servirá durante unos cinco años", dijo Mayra García, la madre de Julián. La verdad es que su única esperanza para una cura es un trasplante de médula ósea, que reemplace las células dañadas con células madre sanas de un donante.

Sin embargo, la búsqueda de un donante perfecto ha sido desafiante debido a su origen étnico hispano. El donante de Julián debe coincidir con su perfil de ADN, que en este caso se complica en primer lugar porque hay menos donantes hispanos y en segundo lugar porque su madre es de México y su padre es de Nicaragua, lo que hace más difícil obtener una coincidencia exacta.

A lo largo de esta difícil situación, Mayra García ha contado con el apoyo de Be The Match, una organización sin fines de lucro que administra el registro de médula más grande y diverso del mundo, y que durante los últimos 30 años ha encontrado donantes para las miles de personas diagnosticadas con trastornos en la sangre como leucemia, linfoma o mieloma múltiple, entre otros.

Según Be The Match, solo el 7 por ciento de los más de 19 millones de miembros del registro son hispanos. Como resultado, los pacientes hispanos que luchan contra el cáncer de sangre o los trastornos en la sangre tienen solo un 46 por ciento de probabilidades de encontrar un donante de células madre sanguíneas totalmente compatible, en comparación con un 77 por ciento de probabilidades de los blancos.

La organización ha estado educando a las personas a través de campañas de donantes. De hecho, la Sra. García ha estado haciendo campaña con ellos para informar a las personas sobre cómo pueden salvar una vida al unirse al registro, mientras que al mismo tiempo busca un donante para su hijo.

Ella y su esposo ya han ayudado a agregar 1,100 posibles donantes al registro, e incluso han salvado vidas en el camino, pero Julián todavía no ha encontrado su donante compatible, ni siquiera sus padres ni su hermana pequeña lo son. La realidad es que el 70 por ciento de las personas que necesitan un trasplante de médula ósea no tienen una compatibilidad con su familia.

La familia también inició una campaña en las redes sociales para crear conciencia sobre la importancia de convertirse en un posible donante. “Comenzamos Swab to Save (instagram.com/swabtosave/) para ayudar a más familias como la nuestra. No queremos que los demás pasen por lo que nosotros hemos pasados para salvar a nuestro hijo. La campaña ha funcionado a la perfección, y las personas han comenzado a registrarse más rápido y más fácil”, dijo García.

Si usted es hispano y desea ayudar a Julián u otras personas que padecen condiciones similares, visite join.bethematch.org/saveJulian y complete el formulario de registro en línea. Recibirá un kit de hisopo bucal en el correo para obtener una muestra de su ADN. Luego, envíe por correo el kit para completar el registro y espere a que lo contacten, ya que es posible que usted tenga  la mejor compatibilidad genética con un paciente y tal vez sea la única esperanza de una cura para el o ella.

Click to read in English: This Christmas, Give Julian the Gift of Life

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